Potrebbe sembrare una battuta, ma le uniche mamme contente di un device in classe, sono quelle che hanno un figlio munito di un sensore per il monitoraggio della glicemia o di un infusore dell’insulina. E’ in classe, ma non solo, che la tecnologia potrebbe mettere d’accordo tutti tra genitori, insegnanti, medici e ragazzi con l’unico obiettivo di gestire il diabete nei migliore dei modi.
“La sfida di un genitore comincia con la diagnosi dell’esordio della malattia cronica del proprio figlio e continua poi in tutti i contesti fuori casa dove non c’è un controllo diretto, come quello della scuola. C’è ancora molto da fare per garantire un percorso uniforme ai genitori che devono approcciare il personale scolastico, ma già molto si è fatto a partire dal “Documento strategico” attraverso il quale offriamo indicazioni utili per l’inserimento scolastico e che proprio quest’anno compie 10 anni. Nel corso dei 18 anni in cui ho seguito mia figlia con diabete – interviene Gianni LAMENZA, Presidente Associazioni Italiane Giovani con Diabete (AGD) – ho potuto vedere come è cambiata la gestione dei più piccoli, e ho potuto apprezzare i vantaggi della tecnologia. Siamo di fronte a sistemi che consentono una gestione anche a distanza della patologia, con la rassicurazione che un allarme predittivo è in grado di mettere l’insegnante nelle condizioni di poter intervenire in sicurezza per il bambino e senza grandi interferenze con le attività didattiche”.
UNA SINERGIA DELICATA
È importante la sinergia del personale medico con quello scolastico per poter offrire gli strumenti adeguati e formativi per gestire queste situazioni in modo appropriato.
“Se fino a 20 anni fa si tendeva a nascondere un problema cronico come il diabete, oggi si tende ad affrontarlo serenamente anche in classe. La conoscenza è lo strumento per evitare che si insinuino negli insegnanti la paura di sbagliare. Avere un bambino con diabete a scuola può essere difficile,– precisa Stefano TUMINI, Responsabile Servizio Regionale di Diabetologia Pediatrica, ASL2 Abruzzo – ma è possibile superare queste sfide attraverso la comunicazione, la pianificazione e l’addestramento del personale scolastico. E’ alto il livello di formazione che offriamo ai docenti, coerente alle capacità cognitive delle famiglie e mirato a soddisfare le crescenti esigenze di ogni etnia. Per garantire un percorso sicuro ed omogeneo, auspichiamo a interventi a livello ministeriali in questa direzione”.
UN “PATTO” E 5 CONSIGLI UTILI PER I GENITORI
Dei 300mila italiani con diabete di tipo 1 (1), sono 11mila circa gli under 16, un numero da moltiplicare per il numero dei genitori no-stop che si devono far carico della malattia, preoccupati soprattutto di quello che succederà fuori casa . Non esiste un iter predefinito per affrontare l’inserimento a scuola o linee guida per gestire l’ansia dei genitori per il mancato controllo dei valori della glicemia o dell’insulina. Esistono però dei validi supporti tecnologici che aiutano nella gestione del diabete fin dalla più tenera età, attraverso sistemi intelligenti creati per fornire precise informazioni e somministrazioni. Sono piccoli dispositivi che evitano le punture quotidiane di insulina e i controlli glicemici dal dito monitorando ogni 5 minuti i valori della glicemia e annunciano con anticipo quando è necessario intervenire sulla terapia.
“L’andamento della glicemia di un bambino con diabete di tipo 1 è molto difficile da prevedere, ma grazie all’ultima tecnologia dei CGM (continuous glucose monitoring, cioè monitoraggio continuo della glicemia in tempo reale) è possibile avere un livello di predittività molto alto, preciso e sicuro. Il successo di una misurazione sempre disponibile corretta, impatta anche sulla salute qualità di vita del genitore – conclude TUMINI – sollevato dal timore di doversi precipitare a dover dare istruzioni o per intervenire direttamente quando non è necessario. Tutti i pazienti, compresi i più giovani, potranno anche prendere decisioni terapeutiche senza confrontare il dato con quello che ricavavano pungendosi il polpastrello. Un vantaggio anche nel rispetto della privacy richiesta soprattutto dagli adolescenti o pre-adolescenti. Sono loro a non volere il controllo dei genitori soprattutto fuori casa, ma è importante che dimostrino di saper governare la tecnologia, stringendo quello che io chiamo il “patto di responsabilità”. Gli sforzi per una gestione combinata del diabete vanno in direzioni parallele tra i ragazzi, i genitori, i docenti e i medici. Ecco perché mi sento di dare qualche piccolo suggerimento utile ai genitori, per alleggerire queste dinamiche:
- Fatevi guidare dal pediatra diabetologo del centro di riferimento: diventerà un nuovo riferimento importante anche per la scuola.
- Approcciate con fiducia il personale scolastico: sono molti gli sforzi che la scuola mette in campo per la formazione
- Rasserenate gli insegnanti sulla gestione della malattia: conta molto la vostra esperienza di genitore e sapere come l’affrontate ogni giorno
- Fatevi supportare dalle associazioni di volontariato: non sottovalutate l’aiuto di chi ci è già passato e condividete la vostra situazione.
- Mostratevi sereni con le altre famiglie: spiegate come gestite questa patologia cronica e come è possibile ottenere una buona qualità di vita
