La raccolta è stata effettuata dai rappresentanti dell’Associazione “Famiglie SMA Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale” ed in modo particolare dalla mamma e dal papà del piccolo Leo, il bambino ischitano la cui storia nel 2021 commosse l’Italia intera in quanto il suo cuoricino smise di battere proprio nelle ore in cui l’AIFA, l’Agenzia Italiana del Farmaco, annunciò che finalmente anche in Italia il farmaco Zolgensma dall’esorbitante costo di due milioni di euro, sarebbe stato gratuito per i bambini affetti sino a ventuno chili di peso.
di Gennaro Savio
In questi giorni che precedono le festività natalizie, nelle piazze dell’isola d’Ischia con la distribuzione di palloncini e palline per l’addobbo degli alberi di Natale, è stata effettuata una raccolta fondi per contribuire a finanziare la ricerca sulla SMA, l’atrofia muscolare spinale, malattia genetica degenerativa che colpisce il sistema nervoso e i muscoli spesso di neonati e bambini. La raccolta è stata effettuata dai rappresentanti dell’Associazione “Famiglie SMA Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale” ed in modo particolare dalla mamma e dal papà del piccolo Leo, il bambino ischitano la cui storia nel 2021 commosse l’Italia intera in quanto il suo cuoricino smise di battere proprio nelle ore in cui l’AIFA, l’Agenzia Italiana del Farmaco, annunciò che finalmente anche in Italia lo Zolgensma, il farmaco monodose dall’esorbitante costo di due milioni di euro, sarebbe stato gratuito per i bambini affetti da SMAS 1 sino a ventuno chili di peso. Una battaglia vinta grazie all’assiduo impegno dei suoi genitori e che Leo, purtroppo, non ha fatto in tempo ad usufruirne. Ma nonostante la sua dipartita, i genitori del piccolo Leoncino ischitano continuano ad impegnarsi affinché altri bambini affetti da SMA possano essere sempre meglio curati ed assistiti come ci spiega Francesco Bailey, papà di Leo. “Le terapie per l’atrofia muscolare spinale – ha affermato Francesco – sono migliorate tantissimo con terapie genica ed altri sostegni, però bisogna fare sempre di più ed è quello che stiamo facendo con questa raccolta fondi. Una raccolta fondi promossa dall’Associazione Famiglie SMA, un’associazione che aiuta anche con un supporto psicologico tutte le famiglie ed i genitori che sul territorio hanno difficoltà a seguire i loro figli”. Francesca Boccanfuso, mamma di Leo, ha voluto ringraziare il generoso cuore degli ischitani. “Ci teniamo a ringraziare – ha dichiarato Francesca – tutti coloro che ci stanno sostenendo in questa raccolta fondi per l’Associazione di Famiglie SMA. Siete stati veramente in tanti a darci sia un contributo che gesti di affetto”.
