L’Italia si è guadagnata un importante riconoscimento da parte della più grande rete mondiale di associazioni che si occupano di SLA. Con oltre 60 membri provenienti da 40 paesi, l’International Alliance of ALS/MND Associations ha scelto di includere AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, nel suo prestigioso Board of Directors; mentre AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA, è stata invitata a far parte del Research Directors’ Forum. Queste nomine confermano il ruolo di leadership dell’Italia nella ricerca scientifica e nell’assistenza per la SLA.
La presa in carico clinica è il tema al centro dell’incontro che si sta svolgendo in questi giorni a Montreal in Canada, i cui lavori proseguiranno fino all’8 dicembre con quello che è considerato il più importante appuntamento mondiale sulla malattia, il Symposium on ALS/MND. Oltre ai rappresentati delle associazioni di pazienti, infatti, sono presenti più di 400 ricercatori e professionisti sanitari delegati, tra cui fisioterapisti, terapisti respiratori, nutrizionisti, logopedisti e assistenti sociali, provenienti da oltre 40 Paesi nel mondo, per discutere delle sfide e dei progressi nella cura della malattia e dove AISLA, in particolare, condurrà una sessione sull’importanza del test genetico sulla SLA, dimostrando l’importanza di fornire cure personalizzate e mirate ai pazienti.
Ed è proprio l’eccellenza del modello di presa in carico clinica ad essere stata riconosciuta a livello globale, con la nomina per AISLA del dott. Riccardo Zuccarino che, da oggi, è membro del Board of Directors dell’Alleanza mondiale, portando con sé una vasta esperienza sulla SLA e una passione per la cura dei pazienti. Attualmente, è direttore clinico del Centro di NeMO Trento e Fisiatra esperto del Centro di Ascolto AISLA. “Da fisiatra – dichiara Zuccarino – posso dire che il mio incontro con il mondo delle malattie neuromuscolari è stato amore a prima vista fin dai tempi della specializzazione e, da allora, non l’ho più lasciato. Ecco perché la scelta del Centro Clinico NeMO e della vita associativa con AISLA rappresentano tutto ciò che significa per me prendersi cura dei pazienti e delle loro famiglie. Nel confronto internazionale, credo che il nostro modello, basato sull’alleanza concreta tra pazienti, clinici, ricercatori e istituzioni, possa contribuire a rispondere sempre di più e meglio ai bisogni delle famiglie, continuando a lavorare per garantire a tutti il diritto di accesso alla cura“.
Per AriSLA al Research Directors’ Forum parteciperà la responsabile scientifica della Fondazione, dott.ssa Anna Ambrosini. Con un background in neuroscienze e farmacologia, Ambrosini coordina le attività scientifiche di Fondazione AriSLA dal 2018 e collabora con ricercatori e organizzazioni di pazienti in progetti strategici a livello nazionale e internazionale. “Siamo fermamente convinti che per fare davvero la differenza nella ricerca e raggiungere i bisogni dei pazienti, dobbiamo unire le forze e collaborare a livello internazionale a tutti i livelli. – commenta Anna Ambrosini, che continua: “Riteniamo che la partecipazione al Research Directors’ Forum possa essere un’opportunità unica per allinearci con altre agenzie di finanziamento e di ricerca internazionali. Riteniamo di poter contribuire con una comprovata esperienza nella gestione e nell’analisi dell’impatto dei finanziamenti alla ricerca, condividendo la stessa visione di un mondo senza SLA“.
Il Board of Directors dell’Alleanza sarà guidato per il prossimo triennio da Calaneet Balas, CEO e Presidente dell’ALS Association americana, una figura di riferimento nella ricerca sulla SLA. Accanto a lei, ci sarà la Vicepresidente Marcela Santos, una psicologa colombiana con un master in inclusione sociale e, come Tesoriere, Tammy Moore, CEO dell’ALS Society del Canada. Al board parteciperanno anche altri consiglieri, tra cui Pablo Aquino, giornalista argentino; Mary Ellen Bench, specializzata in pianificazione territoriale in Canada; Angela Harris, esperta nel terzo settore e rappresentante della MND Scozia; Lung Kuo, direttore della MND Taiwan; Gudjon Sigurdsson, rappresentante della MND Islanda e persona con SLA; Gethin Thomas, direttore esecutivo della ricerca nella MND Australia; Sabine Turgeman, CEO di ARSLA, l’Associazione francese; Hilmi Uysal, neurologo ed esperto SLA della Turchia e Yohei Yamada, direttore della Japan ALS Association, che vive con la malattia dal 2014.
L’International Alliance of ALS/MND Associations è stata fondata nel 1992 e da allora AISLA è un membro federato. Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale AISLA, ha commentato la nomina dicendo: “Con responsabilità accogliamo la nomina di AISLA nel board dell’Alleanza mondiale delle Associazioni e siamo altresì orgogliosi della presenza di AriSLA nel Forum dei direttori della ricerca. È la conferma che il modello italiano, fondato sulla continuità tra cura e ricerca, rappresenta una risposta concreta alla malattia. Grazie all’esperienza del dott. Zuccarino, continueremo a portare il nostro contributo nel dibattito internazionale, consapevoli che la SLA può essere affrontata e sconfitta solo attraverso la costruzione di reti e sinergie di collaborazione a livello globale“.
