In vista della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio, Stella Kyriakides, Commissaria per la Salute e la sicurezza alimentare, ha dichiarato: “In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, chiedo una maggiore cooperazione europea per far sì che tutti i pazienti affetti da malattie rare nell’Unione europea abbiano accesso alle diagnosi, al trattamento e all’assistenza di massima qualità di cui hanno bisogno. Purtroppo oggi non disponiamo ancora di una cura per il 95% delle malattie rare. Ciò deve cambiare. Un’Unione europea della salute forte è un’Unione che protegge e si occupa di ogni cittadino, indipendentemente dalla malattia o dal luogo di residenza. È quindi chiaro che dobbiamo fornire soluzioni europee a questo problema che interessa tutta l’Unione. Ecco perché, insieme alla presidenza francese, stiamo preparando una risposta europea più forte alle malattie rare.
La nostra azione sulle malattie rare mira a migliorare la diagnosi, l’assistenza e il trattamento dei pazienti mettendo in comune le risorse. Grazie alle nostre 24 reti di riferimento europee, questo progetto di cooperazione a livello dell’UE consente la circolazione di conoscenze e competenze specialistiche in tutta Europa. Per contribuire a superare gli ostacoli e le limitazioni a livello nazionale, il 1º gennaio di quest’anno 620 nuovi membri sono entrati a far parte delle nostre reti, aumentando la copertura geografica e le malattie contemplate e raggiungendo più di 1 400 centri specializzati in tutti gli Stati membri. Ciò consentirà a un maggior numero di pazienti di beneficiare, più vicino a dove vivono, delle competenze di cui hanno bisogno e aiuterà gli operatori sanitari ad ampliare le loro conoscenze e a trovare soluzioni. Si tratta di un chiaro esempio di come la collaborazione all’interno dell’UE vada a vantaggio sia dei pazienti sia degli operatori sanitari.”
