In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, l’Italia della SLA conquista il palcoscenico internazionale. A Toronto, AISLA – presente nel Board dell’International Alliance of ALS/MND Associations con Riccardo Zuccarino, direttore clinico di NeMO Trento – ha visto riconoscere la candidatura di Alberto Fontana all’Allied Health Professional Award 2025, votata all’unanimità da oltre 60 associazioni SLA di tutto il mondo.
Il premio non celebra solo la persona, ma un modello italiano: quello dei Centri Clinici NeMO, ecosistemi multidisciplinari dove ricerca, assistenza specialistica e relazioni umane si intrecciano, e dove la comunità – famiglie, volontari e pazienti – è protagonista. Tra le testimonianze che portano la voce dell’Italia nel mondo, spicca Federica Mastrosimone, 31 anni, siciliana, con SLA, da oggi simbolo internazionale di resilienza e partecipazione civica che, questa estate, ha incantato la comunità cantando “con gli occhi” sotto le stelle di Vasco.
In questi anni, i Centri NeMO – in alleanza con le Regioni Lombardia, Marche, Liguria, Lazio, Campania, Emilia-Romagna e Provincia Autonoma di Trento – hanno preso in carico oltre 20.000 persone con SLA e malattie neuromuscolari, garantendo continuità terapeutica, autonomia e supporto concreto alle famiglie.
“Questo premio non è solo mio – dichiara Alberto Fontana –. Appartiene a chi crede che prendersi cura non sia un insieme di regole, ma un atto di coraggio quotidiano. Lo dedico ai professionisti, alle famiglie e alle associazioni che hanno avuto il coraggio di realizzare un sogno.”
Il tema scelto dall’ONU per la Giornata Internazionale della Disabilità 2025, “Promuovere società inclusive per le persone con disabilità per favorire il progresso sociale”, sottolinea come le persone con disabilità non siano un peso, ma una risorsa concreta, capaci di costruire legami, attivare alleanze tra clinici, istituzioni e società civile e contribuire a un modello di cura che fa scuola nel mondo. E il risultato è un modello di cura che fa scuola nel mondo. Milanese, classe 1971, Alberto Fontana – che convive con una malattia del motoneurone sin da giovanissimo – ha trasformato la propria energia e passione in un motore di innovazione e leadership nel Terzo Settore, dimostrando che il valore di ogni intervento si misura nella dignità restituita a chi convive con la fragilità.
Il Terzo Settore italiano conferma il suo ruolo anche nella ricerca scientifica. Dal 2008, AISLA, Fondazione Vialli e Mauro, Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon, soci fondatori di AriSLA, assicurano fondi adeguati a finanziare studi dedicati alla SLA. Il finanziamento annunciato proprio in queste ore è di 830 mila euro destinato a quattro progetti che coinvolgeranno 11 gruppi di ricerca tra Bari, Brescia, Genova, Milano, Monza, Napoli, Roma e Torino, tra studi multicentrici e progetti pilota, con focus su nuovi biomarcatori, monitoraggio più accurato e terapie mirate, consolidando la ricerca italiana come asset strategico.
“Abbiamo visto che la cura non è un gesto isolato: è squadra, è presenza, è scelta quotidiana. Ogni piccolo gesto, ogni promessa mantenuta costruisce futuro. AISLA è presenza concreta: nelle case, negli ospedali, nei Centri NeMO, nella ricerca e nella tutela dei diritti” – dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA.
Mentre a Toronto si chiude il congresso internazionale delle associazioni di pazienti, a San Diego apre il Simposio Mondiale della Ricerca Scientifica, confermando come l’Italia della SLA sia al centro di un network globale che unisce comunità, pratica clinica e innovazione scientifica.
“Questo premio e questi risultati sono la dimostrazione concreta che l’Italia può fare scuola nel mondo quando cura, ricerca e comunità lavorano insieme” – conclude Massimelli.
