In seguito alla triste e delicata vicenda della piccola Indi Gregory, la Fondazione Maruzza ha inviato una lettera aperta al governo italiano, con l’intento di richiamare l’attenzione sull’importanza delle cure palliative pediatriche.
“Siamo profondamente addolorati per la perdita della piccola Indi e ci stringiamo ai suoi genitori in questo momento di grande dolore” ha dichiarato Silvia Lefebvre D’Ovidio, Presidente della Fondazione Maruzza, affermando l’importanza delle cure palliative pediatriche in casi complessi come questo.
La storia di Indi ha riacceso il dibattito sull’equità e la proporzionalità delle cure in ambito pediatrico. La Fondazione, forte della sua esperienza pluriennale, si fa portavoce di importanti riflessioni per garantire i diritti dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. La lettera, firmata da oltre mille professionisti in ambito sanitario, è stata sottoscritta dalla SICP – Società Italiana di Cure Palliative e dalla FCP – Federazione Italiana di Cure Palliative, che raccolgono, rispettivamente, i professionisti e le associazioni che lavorano in questo campo.
Nella lettera, la Fondazione ricorda che il Comitato Nazionale di Bioetica aveva già formulato raccomandazioni rilevanti per la gestione di casi difficili come quello di Indi, sottolineando in particolare l’importanza di evitare ogni “futile e doloroso accanimento clinico e un’ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccoli con limitate aspettative di vita”.
La Fondazione ribadisce la fiducia nel progresso medico e tecnologico ma sottolinea la triste necessità di accettarne i limiti. “Nelle patologie inguaribili, dove le possibilità di guarigione sono purtroppo, nulle” afferma Franca Benini, Responsabile dell’Hospice Pediatrico di Padova e Direttore del Comitato Tecnico Scientifico della Fondazione Maruzza “è importante proporre strategie e possibilità focalizzate unicamente al benessere del piccolo paziente, accettando i limiti che la medicina e la scienza ci pongono.”
Le cure palliative pediatriche, promuovono un cambiamento di prospettiva, mettendo al centro la qualità di vita del paziente e della sua famiglia, evitando interventi invasivi e accogliendo le loro frustrazioni. Come raccontano Federica e Matteo Zandali, genitori di Lavinia, scomparsa per una rarissima malattia genetica e presa in cura dall’Hospice Pediatrico di Padova “Le cure palliative pediatriche hanno dato a Lavinia la possibilità di vivere una vita piena e serena nonostante la grave malattia. I palliativisti ci hanno aiutato a individuare e non superare il sottile limite tra vita vissuta e mero accanimento terapeutico. Questo limite si chiama dignità umana.”
