In un mondo dove le parole corrono veloci, spesso ferendo chi le riceve, il gesto più rivoluzionario resta ascoltare.
Ascoltare pazienti, famiglie, caregiver, ricercatori, medici, istituzioni. Ascoltare per imparare a comunicare in modo generativo, soprattutto quando si tratta di affrontare una malattia della quale oggi si sta costruendo la sua grammatica dal punto di vista scientifico.
È questo il cuore del seminario “Linguaggi della Cura: Solo Lavorando Assieme”, promosso da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in collaborazione con AriSLA – Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA e i Centri Clinici NeMO. Non è una conferenza, ma un laboratorio di pensiero e pratica dove la parola diventa strumento di responsabilità sociale, empatia e innovazione, e dove la comunicazione etica è cura concreta.
Con la moderazione di Giampaolo Pedrotti, capo ufficio stampa della PAT, il seminario si terrà all’ITAS Forum di Trento, prestigioso auditorium di ITAS Mutua, rappresentata dal Vicepresidente vicario Alberto Pacher. La sede ospita l’evento e offre il pranzo a tutti i partecipanti, sottolineando cura e accoglienza per ogni dettaglio. L’iniziativa gode inoltre del patrocinio della Provincia Autonoma di Trento, dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, dell’Università di Trento e della Fondazione Bruno Kessler: partner di visione condivisa, che riconoscono nella comunicazione una leva culturale e civile.
La SLA, malattia ancora senza cura risolutiva, ricorda che prendersi cura non è solo un gesto medico: è un impegno civile, una sfida etica, un ponte tra scienza e vita. Le parole giuste, scelte con consapevolezza, costruiscono fiducia, riducono l’isolamento e trasformano la conoscenza in azione concreta.
Dieci tappe, dieci voci, un viaggio dalla teoria alla pratica:
L’ascolto come atto di cura – Marco Piazza (RAI, autore di Elisir e Rai Scienza) ci accompagna nel valore dell’ascolto, dove la conoscenza nasce dal rispetto per le storie e dal rigore della verità. Divulgare scienza nel servizio pubblico è un atto di responsabilità: conoscere, capire e accogliere diventano il primo gesto di sostegno per chi affronta la malattia.
Alleanza pubblico-privato – Alberto Fontana (Centri Clinici NeMO) illustra come la collaborazione tra istituzioni, associazioni e ricerca possa tessere un welfare solido, innovativo e centrato sulle persone.
Dalla ricerca alla comunità – Francesca Pasinelli (Fondazione Telethon e FBK) racconta come la scienza diventa pratica concreta: ogni dato di laboratorio assume valore solo se dialoga con la vita quotidiana dei pazienti.
Conoscenza condivisa – Anna Ambrosini (Fondazione AriSLA) e Manuela Basso (Università di Trento) spiegano gli approcci e i metodi della ricerca scientifica e il loro ruolo: comprendere ogni fase – anche quella apparentemente lontana dalla vita quotidiana – è essenziale per raccontarla correttamente e tradurla in fiducia, partecipazione e strumenti concreti per pazienti e famiglie.
Modello NeMO – Mario Sabatelli (Centro Clinico NeMO Roma – Armida Barelli) mostra come multidisciplinarità e approccio interdisciplinare trasformino la pratica clinica in cura centrata sulla persona, la famiglia e la comunità.
Tecnologie emergenti – Riccardo Zuccarino (NeMO Trento) presenta innovazioni un tempo futuristiche, oggi strumenti concreti di supporto a medici e caregiver, con un workshop interattivo e dimostrazioni pratiche in collaborazione con la FBK.
Comunicazione etica e consapevole – Stefania Bastianello (AISLA) e Raffaella Tanel (NeMO Trento) ricordano che informare significa responsabilità: distinguere tra scelte terapeutiche, cure palliative e autodeterminazione richiede chiarezza, rigore ed etica.
La pressione della notizia – Francesco Ognibene (Caporedattore Centrale Avvenire) spiega come il mondo del giornalista sia sospeso tra bisogno di informare e dovere di proteggere. Ogni parola pesa: la notizia può ferire o curare. Raccontare non è mai neutrale, ma un atto etico che costruisce ponti tra chi soffre, chi assiste e chi ricerca.
Ecosistema della comunicazione – Serena Barello (Università di Pavia) e Francesca Castano (VML) presentano il BluPrint AISLA, un tessuto vivo che integra clinici, ricercatori e giornalisti, creando un modello di comunicazione inclusiva e basata su evidenze.
La testimonianza come modello operativo – Federico Franceschin, ex atleta e persona con SLA, ricorda che la cura è lavoro di squadra: fiducia, coordinamento e ruoli chiari costruiscono una rete concreta che sostiene e protegge.
Un percorso che intreccia sapere, ascolto e responsabilità civile, dimostrando che la comunicazione etica non resta confinata alle parole, ma diventa cura concreta, partecipazione e strumento di costruzione di una comunità.
Comunicare significa prendersi cura: delle persone, delle loro storie, del senso che attraversa ogni diagnosi. Il seminario “Linguaggi della Cura” è l’inizio di un percorso condiviso, dove conoscenza, ascolto e responsabilità civile trasformano le parole in azione concreta.
