Il “Bici Tour” promosso da AIMAK – Associazione Italiana Malattia di Kennedy ha fatto tappa al Centro Clinico NeMO Roma, attivo da dieci anni presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. Un viaggio in bicicletta lungo 1.500 km, da Torino a Bari, nato per accendere i riflettori sulla atrofia muscolare bulbo spinale (SBMA), o malattia di Kennedy, dal nome dello scienziato che nel 1968 delineò il quadro clinico di questa patologia neuromuscolare ad esordio adulto, ma ancora oggi troppo poco conosciuta.
Ad accogliere Roberto Giambra, amico di AIMAK e messaggero di speranza in sella alla sua bici dal 30 giugno, l’équipe clinica e assistenziale del Centro NeMO. Con loro Fabrizio Malta, presidente dell’Associazione e paziente del NeMO Roma dal 2017, ideatore e promotore di un’iniziativa pensata per raccontare cosa significa vivere con la SBMA e per riconoscere il valore del lavoro quotidiano di medici e ricercatori, impegnati nel migliorare la qualità della vita di chi la malattia la affronta ogni giorno.
“Abbiamo scelto il Centro Clinico NeMO per la tappa romana del nostro Bici Tour perché esiste un rapporto di collaborazione e fiducia tra AIMAK e questa realtà straordinaria – racconta Fabrizio Malta, presidente Aimak – Il Centro di Roma è parte di un network nazionale di centri d’eccellenza che partecipano attivamente ai trial clinici, un elemento fondamentale nella ricerca di una cura per la Malattia di Kennedy. Ma ciò che rende questo Centro davvero speciale è il modello di presa in carico interdisciplinare: qui il paziente non è mai solo, perché viene accompagnato in ogni aspetto del suo percorso, dal piano fisico a quello psicologico, familiare e relazionale. È in luoghi come questo che la nostra missione prende forma concreta, ed è per questo che siamo orgogliosi di far tappa proprio qui”.
Con il suo modello di cura multidisciplinare e specializzato nell’alta complessità assistenziale dalle patologie neuromuscolari e neurodegenerative dell’adulto, il Centro NeMO Roma presso il Policlinico Gemelli prende in carico quasi 60 pazienti con SBMA – patologia che in Italia coinvolge circa 600 persone – garantendo continuità di cura attraverso follow up periodici, in regime ambulatoriale e di degenza. Dal punto di vista scientifico, il NeMO è parte della rete nazionale dei centri di riferimento per la SBMA. Insieme a Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano e alla Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliera Università di Padova, il NeMO Roma partecipa al primo registro nazionale dedicato alla malattia, con l’obiettivo di studiarne la storia naturale, validare misure cliniche e preparare il terreno alla sperimentazione di nuove terapie.
“La SBMA è una malattia ancora troppo poco conosciuta anche tra gli stessi specialisti. I primi sintomi, come tremori, crampi, debolezza muscolare e affaticamento precoce, sono spesso sottovalutati o confusi con altre patologie neuromuscolari, portando a ritardi nella diagnosi – spiega il prof. Mario Sabatelli, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO Roma, professore associato di Neurologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e membro del Comitato Scientifico AIMAK – Nel tempo la malattia coinvolge anche i muscoli della deglutizione, del linguaggio e della respirazione, compromettendo in modo significativo la qualità di vita. Ecco perché è fondamentale poter contare su un approccio clinico integrato e specialistico, capace di prendersi cura della persona nella sua globalità. Iniziative come questa sono importantissime nel far conoscere la malattia e nel creare consapevolezza sulla necessità di rivolgersi ai Centri di riferimento specialistici”.
Un viaggio simbolico, dunque, ma con un messaggio di valore profondamente concreto: dare voce a chi ogni giorno convive con la SBMA e a chi se ne prende cura. Tappa dopo tappa, il “Bici Tour” di AIMAK entra nei luoghi della cura per raccogliere storie, ascoltare vissuti, costruire ponti tra pazienti, comunità scientifica e opinione pubblica. Con il desiderio di rendere visibile ciò che è ancora poco visibile, portando nelle strade un messaggio di speranza concreta.
Il “Bici Tour” gode del patrocinio non oneroso di Associazioni in Rete di Fondazione Telethon e si concluderà a Bari il prossimo 22 luglio. Tutte le tappe del viaggio sono raccontate con video e testimonianze sul sito di AIMAK www.aimak.it e attraverso i canali social dell’Associazione.
