In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, Piombino ha acceso i riflettori su una delle sfide più complesse e urgenti del nostro tempo: prendersi cura, con umanità e competenza, delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica.
L’evento, promosso da AISLA con la collaborazione del territorio, ha unito la forza simbolica del mare alla concretezza dell’impegno sociale, coinvolgendo istituzioni, famiglie, volontari, operatori sanitari e associazioni locali.
Tra i presenti anche Paola Rizzitano, consigliera nazionale AISLA, che ha dichiarato: “Il viaggio di una persona con SLA – e della sua famiglia – assomiglia a una traversata in mare aperto. Servono strumenti precisi, mani esperte e, soprattutto, una rotta chiara da seguire. Per questo il Progetto di Vita è la nostra bussola”.
AISLA ha scelto Piombino per presentare due importanti novità a livello nazionale. La prima è ISA, una nuova applicazione digitale di prossimità, pensata per facilitare la presa in carico personalizzata e integrata delle persone con SLA. L’app, disponibile da questo autunno su Apple e Google Store, è stata sviluppata da Advice Pharma, la prima Contract Research Organization italiana con un modello a vocazione digitale. Durante l’evento è stata mostrata in anteprima la demo.
La seconda è la Redazione Scientifica AISLA, un nuovo presidio editoriale volto alla diffusione di informazioni fondate su evidenze scientifiche, ascolto attivo e cultura della cura. A guidarne la revisione scientifica sono Nicola Ticozzi, Direttore dell’Unità di Neurologia dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Coordinatore del Gruppo di Studio sulla Malattia del Motoneurone della SIN, e Massimiliano Filosto, Direttore Clinico-Scientifico del Centro NeMO-Brescia e Coordinatore del Gruppo di Studio di Neurogenetica Clinica e Malattie Rare della SIN. Un progetto editoriale che mette in dialogo scienza, comunicazione e vissuti, per orientare le scelte di cura e rendere l’informazione uno strumento di consapevolezza.
Non sono mancati i messaggi istituzionali. La Ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha scritto sui social: “Non possiamo smettere di lavorare al servizio degli altri, per dare la possibilità di vivere una vita piena, ricca di legami, affetti e partecipazione”.
Un segnale di vicinanza è arrivato anche dalla Viceministra al Lavoro e alle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci, che ha pubblicato sui social: “Ogni esistenza è unica. Tutti abbiamo diritto a essere accompagnati con rispetto e umanità”.
A questi si aggiungono i messaggi pubblici dell’Osservatorio Malattie Rare – OMAR, che ha riconosciuto in AISLA “la protagonista di un movimento collettivo che attraversa il Paese da nord a sud per affermare il valore della cura condivisa”, definendo il 21 giugno “una giornata di luce e rinascita”. E anche Cittadinanzattiva ha ribadito che l’impegno comune per la tutela dei diritti delle persone più fragili.
Il fine settimana di Piombino è stato arricchito da momenti di spettacolo e condivisione: sabato sera lo show del ventriloquo Andrea Fratellini, vincitore di Italia’s Got Talent, ha portato leggerezza e ironia sul palco, mentre domenica mattina la grande veleggiata solidale – aperta dall’alzabandiera ufficiale e accompagnata dall’inno nazionale – ha unito decine di imbarcazioni in un messaggio di speranza. Tra loro anche l’Elianto, simbolo di accessibilità e libertà.
“AISLA ringrazia tutte le persone e le realtà che hanno contribuito al successo della giornata – ha dichiarato Alessandro Porcelli, consigliere nazionale AISLA e presidente della sezione Toscana Nord Ovest –. Questo evento nasce dal basso, dalla forza delle famiglie e dei volontari, e arriva lontano, fino alle istituzioni. Piombino è la prova che una comunità coesa può generare cambiamento”.
Il Global Day 2025 ha visto l’Italia protagonista con decine di eventi solidali promossi dalla rete dei volontari AISLA: dalle cene di solidarietà in Toscana, agli incontri di yoga e consapevolezza al Policlinico Gemelli di Roma, fino alla scalata dell’Etna. Un’onda lunga di iniziative che ha attraversato il Paese e che, come ha ricordato la Presidente nazionale di AISLA Fulvia Massimelli, “in mare aperto nessuno si salva da solo. Ma insieme, si può navigare anche nella tempesta.”
