Ha un nome difficile da leggere, ma è molto semplice da raccontare. E’ quello del “Progetto ILD/IPF” (https://www.respiriamoinsieme.org/progetto-supporto-ipf/) i cui acronimi indicano due importanti patologie respiratorie quali le malattie polmonari fibrosanti progressive (ILD) e la fibrosi polmonare idiopatica (IPF).
Si tratta di un’iniziativa pensata dall’Associazione Respiriamo Insieme-APS (con il contributo incondizionato di Boheringer Ingelheim) che, su richiesta degli iscritti sul territorio toscano, fornisce il servizio di un team di sostegno gratuito ai pazienti affetti da queste patologie che vengono seguiti dalle SOD (Strutture Organizzative Dipartimentali) di Pneumologia Interventistica e Fisiopatologia Toracopolmonare dell’Azienda Ospedaliera Careggi.
“Siamo molto soddisfatti della risposta a questa iniziativa locale che ha già raccolto numerosissimi iscritti e sono molto grata del supporto di tutto il team di medici e specialisti che si sta adoperando per rispondere ai principali bisogni delle persone affette da ILD e IPF – commenta Simona BARBAGLIA, Presidente Associazione Respiriamo Insieme-APS – per supportarli nella gestione delle problematiche quotidiane conseguenti alla malattia. Stiamo fornendo un aiuto reale e tangibile ai pazienti e caregiver a quattro differenti bisogni, attraverso le consulenze dirette, puntuali e gratuite, a cui si è aggiunta anche un’iniziativa sociale legata a una camminata con lo psicologo e lo specialista in scienze motorie”.
IL TEAM DI 4 SPECIALISTI
Il team offre gratuitamente la propria consulenza a pazienti e caregiver; nello specifico, il team è composto dallo psicologo, il nutrizionista, l’assistente sociale, lo specialista in scienze motorie ed un paziente esperto volontario che risponde allo sportello telefonico e digitale.
Le attività di consulenza possono essere prenotate telefonicamente (tel 389-5783589 lunedì 16:30-18:30, mercoledì 10:00-12:00, venerdì 9:00-12:00) o sulla pagina dedicata
https://www.respiriamoinsieme.org/progetto-supporto-ipf/
IL GRUPPO DI SOSTEGNO PSICOLOGICO
Respiriamo Insieme inoltre continua a garantire sin dal 2020 per questi pazienti incontri di gruppo di supporto psicologico (in presenza presso l’ospedale Careggi di Firenze o sulla piattaforma multimediale) per accogliere ed elaborare le emozioni che si accompagnano a questa patologia progressiva degenerativa del polmone altamente impattante sulla qualità della vita del paziente e del suo intero nucleo familiare.
“Sono numerosi i pazienti quanto i loro caregivers che portano il bisogno di un supporto psicologico individuale o di gruppo. Chiedono di avere una persona con cui confrontarsi sul piano sociale ed emotivo condividendo il peso della responsabilità e le preoccupazioni di gestione del proprio benessere generale. Sono frequenti i momenti in cui il paziente mette in atto una sorta di ritiro sociale, basti pensare, per esempio – spiega Elena POLI, psicologa – a quando riceve la diagnosi, o a quando compaiono gli effetti collaterali dei farmaci anti-fibrotici oppure a quando, con l’avanzare della malattia o la mancanza progressiva del fiato, sarà necessario l’utilizzo dell’ossigeno. In queste circostanze emergono preponderanti alcune emozioni. Innanzitutto, dolore, rabbia e vergogna per non essere più quelli di prima e farsi vedere in difficoltà. Se da un lato il paziente evita progressivamente la compagnia di amici e persone esterne alla famiglia, dall’altro ha un immenso bisogno che la famiglia riesca prima di tutto a comprendere cosa implichi avere la fibrosi polmonare idiopatica per poi stargli vicino in un modo che possa permettergli di essere sé stesso senza maschere. Questi pazienti hanno la necessità confrontarsi ed “aprirsi” a qualcuno esterno alla cerchia familiare per affrontare anche temi profondi che potrebbero far soffrire i cari (la paura della morte, la necessità di prepararsi al distacco etc)”.
LE CAMMINATE SOCIALI: I 3 SABATI DI APRILE, MAGGIO E GIUGNO
Per garantire a tutti i pazienti di fruire di un programma individualizzato di attività fisica, è prevista la consulenza con l’esperto in scienze motorie con l’obiettivo primario di migliorare la capacità funzionale (cardiorespiratoria e muscolare) e la capacità di esercizio in genere anche al proprio domicilio. Nei mesi di aprile, maggio e giugno sono previste anche le “camminate sociali” in compagnia dell’esperto in scienze motorie, della psicologa e di un volontario dell’Associazione Respiriamo Insieme. Le giornate dedicate saranno sabato 29 aprile, sabato 27 maggio e sabato 16 giugno dalle 10.00 con ritrovo c/o l’Ospedale Careggi di Firenze. La durata della camminata, comprensiva di riposo, ristoro e attività ricreativa, sarà di circa 2 ore.
“Per le persone con malattie respiratorie è fondamentale aumentare l’attività motoria, ridurre la sedentarietà e potenziare la capacità di esercizio per migliorare il proprio benessere e la prognosi della patologia respiratoria, oltre che per ridurre il rischio di mortalità per tutte le cause. L’obiettivo delle “Camminate Sociali” – continua Patrizio BUCETTI, specialista in Scienze Motorie – è la prevenzione e la promozione del benessere fisico, psichico e sociale della persona affetta da interstiziopatie polmonari fibrosanti progressive. La scelta di organizzare queste camminate è quello di rispondere ai bisogni di salute ma anche di socializzazione del paziente attraverso anche specialisti in grado di agevolare la socializzazione”.
COS’E’ LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA
La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia rara e progressiva dell’apparato respiratorio, caratterizzata da un declino progressivo e irreversibile della funzione polmonare, che nel mondo colpisce circa 5 milioni di persone. La malattia ha una incidenza di circa 12 persone su 100.000 all’anno. Le persone tra i 60 e i 70 anni sono più comunemente colpite. I maschi sono colpiti più spesso delle femmine. L’aspettativa di vita media dopo la diagnosi è di circa quattro anni. Per una persona affetta da malattia interstiziale, sono richiesti frequenti follow-up, day hospital, lunghe cure o ricoveri. E’ importante poter avere un centro specialistico che garantisca una continuità di cura e di relazione medico-paziente durante la frequenza e degenza ospedaliera, e anche durante i lunghi periodi di convalescenza avere accanto a se la presenza di un familiare che lo possa aiutare e sostenere nell’affrontare la malattia oppure un supporto professionale dedicato.
